VIVENDO COM EPILEPSIA: PARTE 1

Reprodução de girassóis roxos, simbolizando a luta contra a doença invisível

De acordo com a definição da Liga Brasileira de Epilepsia (LBE):

É uma alteração temporária e reversível do funcionamento do cérebro, que não tenha sido causada por febre, drogas ou distúrbios metabólicos. Durante alguns segundos ou minutos, uma parte do cérebro emite sinais incorretos, que podem ficar restritos a esse local ou espalhar-se. Se ficarem restritos, a crise será chamada parcial; se envolverem os dois hemisférios cerebrais, generalizada. Por isso, algumas pessoas podem ter sintomas mais ou menos evidentes de epilepsia, não significando que o problema tenha menos importância se a crise for menos aparente.

Segue:

Se a crise durar menos de 5 minutos e você souber que a pessoa é epiléptica, não é necessário chamar um médico. Acomode-a, afrouxe suas roupas (gravatas, botões apertados), coloque um travesseiro sob sua cabeça e espere o episódio passar. Mulheres grávidas e diabéticos merecem maiores cuidados. Depois da crise, lembre-se que a pessoa pode ficar confusa: acalme-a ou leve-a para casa.

Você pode se aposentar (tecnicamente) por epilepsia. Mas apesar de ser um distúrbio neurológico, não é considerada uma deficiência.

Vivo com epilepsia desde os 13 anos, embora só fui diagnosticada oficialmente com 14. É difícil, se você não está literalmente tendo uma convulsão, não é considerada estando doente. Muita gente achou que eu estava exagerando ou até mesmo fingindo. Precisei ser internada na UTI para perceberem que o caso é sério.

Doenças silenciosas são complicadas. A epilepsia pode ter “origem em ferimentos sofridos na cabeça, recentemente ou não. Traumas na hora do parto, abusos de álcool e drogas, tumores e outras doenças neurológicas” (LBE). Nada disso foi meu caso. Era uma garota normal, se energética. Sempre tive muita dor de cabeça e enxaqueca.

O caminho para achar uma combinação que funcione teve seus altos e (muito) baixos. Meu peso nunca mais foi o mesmo. Tenho muito sono. Mencionei acima que é possível se aposentar pela doença, mas é demorado e complicado. Tive sorte de ter chefes que entendem que assim como estou bem, posso ter gatilhos e precisar de uma pausa.

Gatilhos que já tive/tenho: estresse, luzes fortes ou piscando, gelo seco, barulho, febre, crise de asma, calor extremo, frio extremo, luto forte quando meu avô morreu e estava no hospital com ele, emoções fortes em geral, TPM forte, muito tempo no celular, televisão ou computador, cansaço/falta de sono.

A epilepsia não tem cura; você só pode controlar os sintomas. Uma pessoa sem crises por anos pode se considerar “curada”, mas eu fiquei anos sem crises e tive novamente. Não posso doar sangue. Tenho muito medo de engravidar e a gestação causar mais distúrbios no meu corpo.

Conviver com epilepsia é um desafio diário que vai muito além das crises visíveis. É aprender a conhecer profundamente seu próprio corpo, seus limites e gatilhos, enquanto luta contra o estigma de uma doença invisível aos olhos alheios. É precisar provar constantemente que sua condição é real, mesmo quando você aparenta estar bem. Cada dia exige vigilância, autocuidado e a aceitação de que o controle nunca é absoluto – uma crise pode voltar mesmo após anos de estabilidade. O tratamento contínuo, com seus efeitos colaterais e ajustes constantes, torna-se parte integral da vida. Apesar das incertezas quanto ao futuro, como a possibilidade de uma gestação ou mudanças na condição, sigo em frente adaptando-me e aprendendo. O apoio de pessoas compreensivas no trabalho e na vida pessoal faz toda diferença nessa jornada. Compartilhar essa experiência não é buscar compaixão, mas conscientizar sobre uma realidade que milhões de pessoas enfrentam silenciosamente. A epilepsia não me define, mas moldou quem sou e como encaro os desafios da vida. Viver com essa condição exige coragem, resiliência e, acima de tudo, a certeza de que não estamos sozinhos nessa luta.