Esclerose Múltipla: quando a forma de tratar muda o futuro

No Brasil, milhares de pessoas vivem com esclerose múltipla (EM) — uma doença crônica e imprevisível que afeta o sistema nervoso central, desafiando corpo e mente todos os dias. Um estudo inédito da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), realizado com apoio da Merck, revela não apenas o impacto da doença na vida de quem convive com ela, mas também como a forma de tratamento influencia diretamente a percepção de futuro e qualidade de vida.

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Segundo a pesquisa, pacientes tratados com medicação oral se mostram três vezes mais positivos em relação ao futuro quando comparados àqueles em terapias infusionais ou autoinjetáveis. Uma diferença que, para muitos, vai muito além da conveniência: é sobre autonomia, rotina e esperança.

Diagnóstico tardio de Esclerose Múltipla e sintomas silenciosos

Entre os 476 brasileiros ouvidos, de diferentes regiões do país, o tempo médio entre os primeiros sintomas e a confirmação do diagnóstico foi de cinco anos. Dificuldade para andar (29,2%), tontura (23,1%) e fraqueza muscular (20,6%) estão entre os sinais iniciais mais relatados.

“Muitos pacientes convivem anos com limitações sem saber a causa. Conscientizar a população e capacitar profissionais de saúde será essencial para garantir diagnóstico precoce e maior qualidade de vida”, explica o neurologista e diretor médico da ABEM, Dr. Guilherme Olival.

O diagnóstico tardio não apenas retarda o tratamento, mas compromete a rotina, a produtividade e a vida social, criando um ciclo de frustração e ansiedade que se acumula com o tempo.

Impacto da logística do tratamento

O estudo também revelou um dado preocupante: pacientes gastam, em média, seis horas por mês em deslocamentos para buscar ou administrar tratamentos, especialmente os infusionais. Isso tem consequências diretas na vida pessoal e profissional:

• 60% dos pacientes já desmarcaram compromissos pessoais ou profissionais por causa do tratamento;

• 51% já faltaram ao trabalho ou estudo;

• Quem faz terapia infusional tem 4,8 vezes mais chances de faltar ao trabalho que quem usa tratamento oral ou autoinjetável.

“A forma de administrar o tratamento interfere na experiência do paciente. Terapias orais proporcionam mais liberdade, autonomia e conforto, reforçando a autoestima e a percepção positiva em relação ao futuro”, afirma Olival.

Medicamentos orais: uma questão de qualidade de vida

Não é apenas sobre conveniência: 70% dos entrevistados afirmaram que prefeririam tratamento oral, citando praticidade, menor desconforto e menor taxa de efeitos adversos (25,2% em medicamentos orais, contra 26,3% em infusionais e 54,5% em autoinjetáveis).

Para os especialistas, essa escolha vai além do corpo. “Quando o paciente sente mais controle sobre a própria rotina, a percepção de futuro muda. Sentir-se limitado por internações frequentes ou injeções dolorosas reforça sentimentos de insegurança”, complementa Olival.

Maternidade e planejamento familiar

A esclerose múltipla atinge 69% das mulheres diagnosticadas, despertando dúvidas sobre maternidade e tratamento. Entre as entrevistadas:

• 41% já têm filhos;

• 40% não pretendem ter filhos;

• 52% têm preocupações sobre fertilidade ou gravidez;

• 76% se preocupam com a conciliação entre tratamento e amamentação.

A boa notícia, segundo a Dra. Maria Augusta Bernardini, diretora médica da Merck para Brasil e América Latina, é que “é possível engravidar e amamentar com segurança, preservando saúde e tratamento, com acompanhamento médico especializado”.

Preconceito e acolhimento

Entre os entrevistados, 58% relataram experiências de preconceito, principalmente no trabalho ou em situações sociais. Quase metade escondeu o diagnóstico por medo de perder emprego ou relacionamentos.

Ainda assim, a pesquisa revela que 71% dos pacientes se sentem acolhidos, percentual que sobe para 84,6% entre os que usam medicação oral. Um dado que evidencia como autonomia e bem-estar impactam diretamente na vida emocional.

Em tempo

A esclerose múltipla é uma doença que desafia corpo, mente e rotina. Mas o estudo da ABEM e Merck mostra algo claro: não é apenas a medicação que importa, mas a forma como ela se encaixa na vida do paciente. Mais do que ciência, é sobre dignidade, liberdade e esperança.

Estamos preparados para olhar além dos sintomas e enxergar a vida do paciente como um todo? Ou continuaremos tratando apenas a doença, ignorando o impacto humano, emocional e social que ela provoca?

No fim, cuidar da esclerose múltipla não é só administrar medicamentos: é devolver autonomia, confiança e futuro àqueles que vivem todos os dias com desafios invisíveis.