Instituto espaço de vida realiza café da manhã em São Paulo

Organização sem fins lucrativos existe há 16 anos

Créditos: Felipe Amaral

Aconteceu em São Paulo na manhã da quinta-feira (24) um café da manhã realizado pelo Instituto espaço de vida.

O evento serviu como uma apresentação do evento Derma Day que será realizado na capital Paulista que visa educar, acolher e inspirar pacientes com doenças como Psoríase, Dermatite Atômica, Hidradenite Supurativa, doenças Crônicas e autoimunes não contagiosas

A dona do instituto espaço vida e algumas pacientes conversaram com exclusividade com a revista Pàhnorama

Entrevista com Luciana Cianci, 29 paciente do Instituto espaço vida

Acervo Pessoal

Revista Pàhnorama: Qual o seu nome e qual a situação da doença que você tem?

Luana Cianci: Eu sou Luana Ciance, tenho 29 anos e tenho psoriase em placas e no couro cabeludo.

RP: O que seria essa doença?

LC: A psoríase é uma doença crônica, inflamatória, que atinge a pele e também atinge as articulações.

RP: O que é o espaço de vida?

LC: O Instituto Espaço de Vida traz essa clareza para a gente, como paciente, de poder informar sobre o que são essas doenças. No caso também tem hidradenite supurativa, dermatite atópica, que o Instituto também traz as informações sobre pacientes relacionados a elas. No meu caso da psoriase, auxilia nesse poder de fala, essa conscientização que a gente busca tanto falar hoje. Então a gente vem tentando trazer informação sobre uma doença que até então não era falada. E o Instituto ajuda com que a gente traga mais informações para ajudar outras pessoas que também não têm o diagnóstico. Da doença.

RP: Qual foi o primeiro sintoma e quando a doença apareceu?

LC: A psoríase apareceu na infância e o primeiro sintoma foi no couro cabeludo e na pele, no cotovelo e no joelho inicialmente. A partir daí a minha família não tinha muita clareza do que era a psoríase e como tratar isso. Então demorei um tempinho até a minha mãe de fato entender que aquilo era um incômodo para aquela criança que eu era e me levar ao médico dermatologista. Daí foi onde recebi o diagnóstico de cara de que era uma psoríase.

RP: Como foi o apoio à recepção do sistema público de saúde?

LC: Inicialmente o meu diagnóstico foi no SUS e a partir daí se iniciou um tratamento comigo desde a infância até a adolescência e até a fase adulta. Hoje eu tenho 29 anos como eu disse. Então nesse processo todo foi todo pelo SUS, o meu tratamento, onde eu passei por diversos tratamentos, vários médicos. Vários lugares, vários centros de apoio ali, e em todo esse caminho sempre foi muito bem atendido, inclusive hoje faço um tratamento de alto custo que também é disponibilizado pelos postos.

RP: Mas não foi acessível fácil ou até que foi pelo sistema público?

LC: Na verdade, eu tive muito, tive que procurar muita coisa, tive que me informar, então tive que ler, pesquisar, buscar jeitos ali de fazer exames, por exemplo, porque era difícil, às vezes coloca o nome numa lista de espera e fica por meses, então teve essa demora, sim, que acredito que o sistema é muito bom, existe essa demora, às vezes é uma demora até que deixa a gente angustiado por ter que esperar tanto tempo para tratar uma doença que poderia ser tratada rápido. Eu tive essa demora, mas o sistema sempre foi ótimo para mim.

RP: Qual mensagem você deixaria para a pessoa que acabou de descobrir a doença?

LC: A mensagem que eu deixo é que a psoríase não é uma doença contagiosa, ela tem um tratamento. Dizer por mim que demorei muito tempo até achar o tratamento correto para mim passei por muitos testes de tratamento até chegar no tratamento ideal então mesmo assim às vezes desanimava, mas eu nunca desisti de mim nunca desisti de tratar doença nunca desisti da minha vida eu sabia que existia uma vida para além da psoríase e de fato ela existe a psoríase não é contagiosa a mensagem que eu deixo é que ela não é contagiosa tem tratamento e você pode ter qualidade de vida sim.

Entrevista com Giovana Regueiro, 25 paciente do Instituto

Créditos: Felipe Amaral

Revista Pàhnorama: Quero saber quem é você, qual a doença que você carrega?

Giovana Regueiro: Eu sou Giovana Regueiro, eu tenho 25 anos e eu tenho dermatite atópica.

RP: E o que é essa doença? Como foi o primeiro sintomas e qual o tratamento se ele existe também?

GR: O primeiro sintomas ele acontece durante a infância, né? E são eczemas, a pele fica vermelha, principalmente nas dobras e aí ela vai evoluindo durante o corpo. É uma doença bem delimitada, né? Você não consegue ter muita movimentação do pescoço, das dobras, dos braços. Às vezes é até difícil um pouco de andar. E sim, tem tratamento, um tratamento sério. Hoje tem vários tratamentos diferentes de alguns anos atrás.

RP: Você conseguiu tratamento pelo sistema público ou não?

GR: Não, hoje eu faço tratamento através do meu plano de saúde. Mas existe o tratamento, sim, no SUS, o que eu faço. Só consegue mediante ação judicial. Se você for no alto custo do SUS, você não consegue direto. Você tem que entrar com uma ação judicial contra o SUS para ele liberar a sua medicação e é um longo processo. Vamos supor que é de seis a seis meses a um ano e que mesmo assim o SUS ainda nega. Então é bem complicado por ser um medicamento de alto custo. Hoje a medicação que eu uso é 11 mil reais cada injeção e eu faço tratamento a cada 15 dias. Imagina 11 mil reais a cada 15 dias. Então é bem complicado e não é todo mundo que tem acesso.

RP: E o que é o Instituto Espaço de Vida?

GR: É voz. Eles dão voz à nossa causa. O Instituto nos acolheu perfeitamente. Eles trouxeram informação, trouxeram médicos responsáveis e que querem nos ajudar e ajudar outros pacientes também. A nossa causa e com seriedade, que é o principal.

RP: Agora, se você pudesse dar uma mensagem para a pessoa que está também com essa doença, que acabou de descobrir, o que você diria?

GR: Eu diria para não desistir dos médicos, não desistir da medicação e não desistir de você, na verdade. A gente nunca pode desistir da gente e ir atrás, ir atrás de um médico sério, de um tratamento sério e que tem cura, tem cura, tem tratamento, você pode ir atrás de informação, levar ao seu médico ou ir atrás de um médico especialista para que ele te traga uma informação séria